CFS – תסמונת העייפות הכרונית וסרטן הערמונית

הסיבה שאני כותב על תסמונת העייפות הכרונית CSF באתר של סרטן הערמונית, היא שאני מקווה שזה יעזור לאחרים.

באפריל 2009 היה לי שפעת. אחרי שבוע השפעת לא עברה והמשכתי לסבול מכאבים . התחיל לי כאב בצד והייתי מותש לחלוטין. לעתים הרגשתי סחרחורת ולא היה לי שיווי משקל, איבדתי את חוש הריח וחוש הטעם. רופא המשפחה שלנו שלח אותי לעשות סדרה שלמה של בדיקות. הלכתי למגוון של מומחים ויעצו לי לעשות סריקת מח. בקשר לכאב שסבלתי בצד, הרופא  חשב שזה בעיה בכליות. לכן נשלחתי לעוד בדיקות ועוד מומחים. גיליתי ש לא היה לי רצון לשות המון דברים ותהליך החשיבה שלי לא עבד כבעבר. כשדיברתי חיפשתי מלים והזיכרון לטווח קצר שלי היה מעט בלתי קיים בפעם הראשונה בחיי נזקקתי לכדורי שינה די להירדם, ואחרי 8 שעות שינה או יותר הייתי מתעורר עייף. אף אחד לא ידע להגיד מה הבעיה אצלי.

נהפכתי לחסר מנוחה ומודאג. במשך 14 שנים נלחמתי בהצלחה בסרטן הערמונית ועכשיו האויב אלמוני זה לפתע הופיע. הגעתי למסקנה שהיה יותר קל להתמודד עם הסרטן. ההתקפים לא היו ממושכים. לפעמים במשך שבוע או שבועיים הייתי מרגיש טוב ולאחר מכן הייתי מתעורר בבוקר עם כאב ראש ותחושה כאילו רצועה נעלמה לוחצת בעדינות על ראשי. והנה זה מתחיל שוב.

בזמן שהיה לי הכאב ראש ידעתי שלא הולך להיות לי יום קל. האם זה יהיה הכאב בצד, גרון כואב, סחרחורת, עייפות ו משהו חדש?

באוגוסט בתי סמנתה הגיעה לביקור מיפן עם ארבעת ילדיה. התרגשתי מאד בפעם הראשונה מזה שנה, אבל הייתי גם מאד מודאג שהמחלה המסתורית שלי תהפוך את הביקור לאסון. למזלי המחלה לא הטרידה אותי יותר מדי, ואז עלה בי הרעיון שהעניין הזה הוא פסיכולוגי. אחרי הכל נהניתי מאד ולא היה לי זמן להרגיש חולה. אבל אחרי שבועיים התיאוריה הזו הוכחה כלא נכונה. סימפטום נוסף הופיע. התפתח אצלי רעד ביד ימין ולכן לא יכולתי לאכול עם מזלג ביד זו.

אחת הבעיות העיקריות במצבי הייתה שלא ידעתי מה הסיבה למצב החדש הזה. ידעתי שהיה לי סרטן הערמונית מתקדם, ידעתי איזה אוכל יכול לעזור שלא לדבר על ויטמינים ותוספי מזון. במעמדי כיושב ראש העמותה “לחיות עם סרטן הערמונית”, אני נמצא בקשר עם מיטב הרופאים המטפלים במחלה ויש לי למי לפנות בשעת הצורך.

ועכשיו כאשר אני חולה אף אחד לא יכול להגיד לי מה הבעיה יכולה להיות. זה השתנה באוקטובר.

אחר צהרים אחד, אניטה (הבת זוג שלי) קראה על סימפטומים שהתאימו לשלי. היא קראה מאמר שהופיע באינטרנט שאמר שיש רטרו וירוס – XMRV שיכול להיקשר לגברים עם סרטן הערמונית לתסמונת העיפות הכרונית – CFS .

סוף סוף הייתה לי מחלה עם שם. בילינו שעות בגלישה באינטרנט בחיפוש אחרי אינפורמציה על CFS.

יש הרבה חומר על כך באינטרנט אבל שום דבר לא ממש עוזר. יש הרבה חומר על מחקרים בנושא, סימפטומים, אבל שום דבר על אפשרות ריפוי או מה עשוי לעזור למצב. המיידע הזה אושר על ידי הרופא שלי לאחר שהצגתי לו האינפורמציה על ה- CFS. הוא אמר שאם אני אמצע מרפא אני אהיה מיליונר.

מצאנו שיש עמותה העוסקת בנושא. אבל היא לא פעילה וסיפקה מעט מאד מידע מועיל. הצטרפתי לפורומים באינטרנט ונרשמתי כדי לקבל אזהרות יומיות על המחלה והתחלתי לנפות את זרם המידע בחיפושים אחר רעיונות שיעזרו לי.

החלטנו שיהיה שווה לנסות כל דבר שיביא לי איזו הקלה שהיא. כאמור אין שום מרפא שידוע עליו, אבל רבים מצאו שיש דברים שהביאו להם איזו שהיא הקלה. אחד הדברים שהיה הגיוני היה לעשות הכל במידה. כלומר לא להגזים בתרגילים גופניים. במצב של עייפות מוטב לעשות הפסקות ולנוח מאשר להמשיך בעבודה. כך אני נוהג, כאשר אני מרגיש עייף אני לא לוקח על עצמי שום דבר גופני. זה היה מאד קשה לעשות מאחר והייתי צריך לנסוע לפגישות וגם לנהל אותן. דיאטה יוצרת בעיה נוספת. בהרבה מאמרים כותבים שכדי לשמור על סרטן הערמונית במצב מאוזן, צריך בן אדם לאכול מינימום של בשר, אבל ההפך הגמור מומלץ לחולים במחלת CFS. הסרטן יכול להרוג אותי אם הוא יצא מאיזון לכן החלטתי להיצמד לדיאטה שמתאימה נגד הסרטן. למזלי CFS היא לא מחלה סופנית.

הרבה ויטמינים ותוספי מזון מומלצים לעזור עם הבעיות שנוצרות במחלת CFS. אני החלטתי על 3 חוץ מאלה שלקחתי במשך שנים רבות והם גינסנג סיבירי, Q10 ומגנזיום. נפגשתי גם עם הומיאופת אבל אחרי חודש של יעוץ שלו לא ראיתי שום שיפור. בזמן כתיבת מאמר הזה אני לא בטוח אם זה עוזר או לא, אבל אחרי 14 שנים של לקיחת כדורים שונים לסרטן הערמונית אני לא יכול לשים אל האצבע על מה שעוזר. אני מצליח לשמור על אש נמוכה את הסרטן אז משהו מכל אלה מוכרח להיות בעל תועלת. CFS הוא עניין שונה לגמרי ורק הזמן יגלה מה עוזר לי,אם בכלל.

CFS הוכר כמחלה על ידי ארגון הבריאות העולמי. יש יותר מארבעה מיליון סובלים בארצות הברית. פה בישראל הרבה אנשים יודעים על המחלה, אבל לא מצאתי שום רופא שיכול להגיד לי מה עוזר. התשובה היא תמיד “תנסה את זה, זה עשוי לעזור”.

לני הירש

יו”ר העמותה “חיים עם סרטן הערמונית”

יוני 2010

אודות המחבר