התייחסות לספר "במזל סרטן הערמונית" מאת גיורא איילנד

 

אני, איצי באר, יו"ר עמותת חיים עם סרטן הערמונית,  מברך את גיורא על הוצאת הספר החשוב הזה. אני בטוח שהוא ישמש מורה דרך לחולים ויקרא תיגר על הממסד הרפואי כולו בהקשר של אבחון וטיפול בסרטן הערמונית ובכלל.

 

  1. הספר מעלה נקודות רבות וחשובות בקשר לאבחון וטיפול בסרטן הערמונית. הוא מעביר בבהירות ובעוצמה את המסרים של החשיבות העצומה של הגילוי המוקדם והטיפול המוקדם בסרטן הערמונית ואת השאיפה להביא לריפוי המחלה. זאת בניגוד גמור להתייחסות הממסד הרפואי שאין "להתאבד" על אבחון מוקדם ואין צורך בהרבה מאד מקרים לטפל במחלה מינימלית שאינה מאיימת על חיי החולה אלא לעקוב אחרי התפתחותה במסגרת "מעקב פעיל",  ועל המסר המועבר בהרבה מקרים כי יש לחיות עם המחלה ואין בהכרח לשאוף להירפא  ממנה.

 

  1. הספר קורא תיגר על התעלמות הרופאים והממסד הרפואי משפע הטיפולים הפוקאליים (הממוקדים) החדשים שעשויים להביא להדברת מחלה מקומית (מחלה המוגבלת לנגע אחד שאינו קרוב לשוליים של הערמונית)  ומהווים את ההצדקה ההגיונית והמתבקשת לגילוי המוקדם.

 

  1. מוצגת בספר החשיבות הרבה של מדדי סרטן הערמונית ובראשם ה PSA ובמיוחד מודגשת חשיבותו של השינוי ב PSA הן לאבחון הראשוני והן כמדד למצב המחלה.

 

  1. גיורא מתקומם ובצדק על ההנחיה האנכרוניסטיות של משרד הבריאות שלא לבדוק כלל PSA.

 

  1. הצעתו לתיעוד הניתוחים להסרת הערמונית – רעיון מצוין ופשוט ליישום. בואו ונראה את הרופאים המנתחים מאמצים את הרעיון. כדאי לעודד את המנותחים הפוטנציאליים לדרוש אותו. אולי אם תבוא דרישה מהשטח הוא ייושם. (עמ' 119 בספר הדיגיטלי).

 

  1. גם הרעיון שמוצג בפרק "חובת גילוי נאות" הוא מצוין (עמ' 114 בקובץ הדיגיטלי). אין ספק שזו צריכה להיות הגישה – להנגיש את המידע למטופל באופן פשוט ומובן כך שיוכל להחליט על אופן הטיפול בו על סמך עובדות ברורות ככל הניתן. גם הנושא הזה יקודם יותר כאשר תבוא דרישה מהמטופלים.

 

  1. תודה על הפירגון לפעילות העמותה. בקשר לאגודה למלחמה בסרטן אנו מכירים את דרך פעולתה והתחושות שלנו בקשר אליה דומות. לי נתנו לפני יותר מ-10 שנים לספר על ניסיוני כחולה גרורתי. בשלב מסוים "לא הלכתי בתלם" והם הורידו אותי מהבמה כמעט בכוח. מאז ובאופן ילדותי, יש עלי X גדול אצלם.

 

  1. בקשר ל"רכש טכנולוגיות חדשות"- בניגוד למשרד הביטחון, לא שמעתי שמשרד הבריאות יוזם פעילות לטובת החולים. הוא אינו פועל באופן אקטיבי. הוא רק מגיב להצעות של חברות הפארמה ופעילות ה- FDA, הרוב במסגרת סל התרופות. למיטב ידיעתי הוא אינו בודק עלויות . LCC

 

 

אין ספק שהספר פורץ דרך בהיבט של השפעתו על שינוי התודעה המיושנת שאותה מוביל משרד הבריאות וגם חלק מקהילת הרופאים.

מכל הסיבות לעיל ומסיבות נוספות שלא הזכרתי אני ממליץ  מאד לכל אחד מהמתמודדים עם סרטן הערמונית לקרוא את הספר ולהפנים את האמור בו.

 

ועכשיו להערות שאני מבקש  (בצניעות)  להעיר:

 

  • הנך מגביל את ההתייחסות בספר לטכניקות אבחון ולטיפולים בסרטן הערמונית שלא פרץ מהערמונית ולא הפך לגרורתי.

 

  • הטיפולים הפוקאליים לא עמדו עדיין במבחן הזמן. פרופ' מרגל, הרופא שהביא את בשורת הטיפולים הפוקאליים לארץ אומר (בהרצאה בפני קבוצת תמיכה בחיפה בנובמבר 2018) שבמעקב פנימי שלו במהלך 11 חודש יש כ – 80% הצלחה. הצלחה משמעותה אי חזרת המחלה. למיטב ידיעתי, לא נערך ניסוי כפול סמיות או אחר ובודאי לא נערך מעקב לאורך זמן בקשר לתוצאות הטיפולים הללו. אז כדאי להגיד גם את זה.

 

  • התייחסותך לנושא הגֶנִים מסוג BRCA – ישנו אי דיוק בהתייחסות שבספר. טענת ש"אנשים שיש להם את הגן BRCA1 או BRCA2הם בעלי סיכוי גבוה יותר לחלות בסרטן הערמונית" (עמוד 27 במהדורה הדיגיטלית של הספר). כאילו עצם הימצאות הגן היא בעיה, ולא כך היא. מתוך 20 אלף ויותר גֶנִים הנמצאים בגופנו ישנם שני גֶנִים הנקראים BRCA1 ו-   .BRCA2

כאשר שני הגֶנִים האלו תקינים אז הם מגנים על גופנו מסוגים שונים של סרטן, לא ב 100% אבל מספקים הגנה כלשהי. אבל לפעמים יש באחד מהגנים הללו פגם (מוטציה) ואז פעולת ההגנה של הגֶנִים הללו משתבשת והנשאים של אותה מוטציה חשופים לסיכון מוגבר של סוגי סרטן מסוימים  (סרטן הערמונית והשד בגברים וסרטן השחלות והשד בנשים. יש גם מידה מסוימת של הגברת הסיכון לסרטן הלבלב גם לגברים וגם לנשים).

 

לידיעהBRCA הינו קיצור של Breast Cancer משום שמוטציות שלהם נתגלו לראשונה כמגבירות סיכון לחלות בסרטן השד.

 

לא כל מי שחולה צריך לעבור תהליך של בדיקה גנטית לגילוי המוטציות מגבירות הסיכון הללו. ישנם 3 מקרים בהם יש חשיבות לעבור את התהליך הזה כדלהלן:

 

  1. המוטציות הללו מועברים בתורשה מההורים לילדיהם בהסתברות של 50%. ז"א שאם יש הורה נשא יש לילדיו סיכוי של 50% להיות נשא אף הוא. לכן ילדים של נשאים צריכים לעבור את התהליך של יעוץ גנטי ובדיקה. במידה והתגלו כנשאים בעצמם עליהם להיות במעקב במטרה לגלות  גילוי מוקדם של הסרטן אצלם במידה ויתפרץ.

 

  1. המאפיינים של מחלתם של נשאי המוטציות הללו הן שהסרטן תוקף אותם בגיל צעיר יחסית. מרבית המאובחנים הם בני גיל צעיר יותר מ 55.

לכן מי  שאובחן בגיל צעיר כחולה סרטן הערמונית טוב יעשה אם גם הוא ייבדק לנשאות מוטציות בגֶנִים אלה. אולם אין צורך שמרבית המאובחנים מגיל 60 ומעלה יעשו את הבדיקה. הסיכוי שהם נשאים קטן מאד מאד.

 

  1. מי שיש או היה במשפחתו חולים מקרבת דם ראשונה (אחים אחיות, הורים ואולי גם סבים סבתות?) במחלות הבאות: סרטן הערמונית, סרטן השד, סרטן השחלות או סרטן הלבלב ובמיוחד כאלה שאובחנו בגיל צעיר – טוב יעשה אם ידאג להיבדק לנשאות מוטציות בגֶנִים אלו.

 

לכן, אין צורך שכל  אוכלוסיית החולים בסרטן הערמונית תיבדק לנשאות גנטית מהסוג הזה. זוהו תהליך "מטלטל" ומניסיון אישי אני לא ממליץ לעבור אותו כשאין צורך.

 

לידיעה – אני נבדקתי, עקב אבחון בגיל 50 ונמצאתי נשא מוטציה בגן BRCA2.

 

בבלינסון ישנה מרפאה למעקב אחר גברים נשאי מוטציה BRCA – פרטים בקישור הבא:

https://hospitals.clalit.co.il/rabin/he/departments-and-clinics/urology/Pages/brca_clinic.aspx

מומלץ לנשאים להיות במעקב שם.

 

  • שיטת גת גורן – אני לא שמעתי על כך שהיא משמשת לטיפול בחולי סרטן הערמונית. להבנתי מטרתה מניעת הצטברות טסטוסטרון עודף בערמונית ובדרך הזו למנוע את התפרצות הסרטן.

 

  • שינוי מדיניות של משרד הבריאות בכל הקשור לאבחון מוקדם וטיפול מוקדם – משרד הבריאות מנהל מדיניות אנכרוניסטית פלוס בכל הקשור לסרטן הערמונית הנובעת מתוך גישה המניחה שסרטן הערמונית מתפתח לאט, בד"כ אינו מהווה סיכון קיומי לחולה, וחשש מתוצאות של אבחון יתר וטיפולי יתר. בנוסף המשרד מנהל מדיניות של מינימום שינויים והוצאות כספיות, ובשתי מילים: לא לזוז.

הגישה הזאת קיימת גם אצל חלק מהאונקולוגים המובילים בתחום.

 

  • בהמשך לסעיף הקודם, רמת הציפיות שלך ממשרד הבריאות אינה ריאלית – הוא אינו עסוק בבניית גרפים מנחים ואינו עוסק בחישובים מנחים. הוא מכתיב עקרונות כלליים (למשל וכפי שציינת שאין לבדוק את ה-PSA כדרך שגרה) וגם אותם לא בטוח שהרופאים המקצועיים מאמצים.

אני לא בטוח שגרפים במקרה הזה יועילו לעניין שכן הם חייבים להיות סטטיסטיים בעיקרם. יכול להיות שעקב כך הם יביאו לפספוסים אצל חולים שלא בתחום הסטטיסטי.

השקענו מאמץ מול משרד הבריאות לשינוי המדיניות בנושא הזה ואף מינו פרופסורית לבדיקת הנושא. אך בנתיים הכל תקוע.

אני מזמין אותך להצטרף למאמצינו בעניין הזה. מצורף סיכום פגישתנו בעניין במשרד הבריאות.

הלוואי ומשרד הבריאות ינהל רישום (מחקר) של הצלחות בניתוחים אך באופן מעשי ומטעמים רבים, שאת חלקם ציינתי פה, לא נראה לי שזה יקרה.

יתכן והמאמצים לשינוי מהלכים צריכים להיות מול הגורמים המקצועיים – איגוד האורולוגים, ה GU וכו,.

 

בנוגע לביופסיה מוכוונת MRI – לא תמיד כדאי ואפשר לבצע אותה כמתואר להלן:

  • כאשר לא מתגלה בMRI רקמה סרטנית (לדעתי עד 2 PIRADS ) אין טעם לבצע.
  • כאשר ברור שחלק גדול של ערמונית המטופל נגועה בסרטן ( אם מתוך בדיקה רקטאלית ואם מתוך בדיקת PSA ) וכאשר יחד עם זה חשוב להזדרז ולאבחן אותו, כדאי לוותר על ה MRI. במצב בו רוב הערמונית נגועה רואים את החלק הנגוע גם בתמונת ה US ואין למעשה צורך בתמונת ההדמיה של הMRI. יש בכך גם חסכון בזמן כאשר אין צורך להמתין לתור לביצע MRI ולאחר מכן לפיענוח שלו. החיסכון הזה בזמן עד האבחון, שעשוי להגיע למספר חודשים, עשוי להיות קריטי באופן ממשי להמשך חייו של החולה.

 

כתבת "שאם אכן בוחרים בהמשך מעקב פעיל אזי חובה לפחות לשלוח את האדם לבדיקת נשאות הגן מעקב פעיל מבלי לעשות בדיקה לנשאות הגנים BRCA1 או- BRCA2 (בבדיקת דם פשוטה!) או לאבחון אונקולוגי אישי על סמך הביופסיה שלו". עמ' 113 בקובץ הדיגיטלי.  אז גם כאן אין אני מסכים שתהליך האבחון הגנטי לנשאות מוטציה BRCA1  ו-  BRCA2 מסתכם בבדיקת דם פשוטה וכאמור זה תהליך מטלטל שיש לו משמעות נפשית. בנוסף אין צורך לעשות זאת. לדוגמא חולה שאובחן בגיל 65, או אפילו 62 ואין במשפחתו מקרים של סרטן, אין צורך או טעם להעביר אותו את המסלול הזה מאחר והסיכוי שהוא נשא מוטציה (מוטציה ולא נשא גן) הוא קטן ביותר.

 

אני ממליץ לכולם לרכוש ולקרוא את הספר. המהדורה הדיגיטלית זולה מאד ואפשר לקרוא אותה בטלפון שלכל אחד מאיתנו יש וזה גם מאד נוח.

לקישור לרכישת הספר לחץ כאן

 

לידיעה – קיבלתי את ברכתו של גיורא לפרסום הדברים באתר העמותה.

 

בבריאות וברכה

איצי באר  – יו"ר עמותת "חיים עם סרטן הערמונית"

10/6/2019

אודות המחבר

צור נושא חדש

3 תגובות
  1. לוין נעמן

    שלום רב
    סרטן הערמונית פעיל אצלי זה כחמש שנים
    אתרום את חלקי ואומר.
    באם התגלע אצלכם פרזיט זה…
    שיטת הטיפול היחודית שלמדתי אותה תוך השוואה לשיטות אחרות בבתי חולים שונים…..
    נמצאת במחלקת הרדיו טרפיה בתל השומר בהנהלתו של פרופ' צבי סיימון
    ולא ארחיב יותר.
    רק בריאות

  2. אסא בר-לב

    לאיצי ולחברי העמותה שלום,
    הגעתי לבוסטון לשנתיים, לפני 35 שנים – ואני עדיין כאן….
    אובחנתי בסרטן הערמונית בגיל 53, לפני 25 שנים.
    אני מטופל באחד מבתי החולים הטובים ביותר בתחום (DANA FARBER). במהלך השנים עברתי את כל התהליכים האפשריים:
    ניתוח, הקרנות, טיפול הורמונלי וכימותרפי (אבירטרון).
    למרות האבחנה בגיל צעיר, לא מצאו לנכון לנכון לבדוק את הנתונים הגנטיים. בצעתי בדיקה גנטית באופן פרטי (תודות לביתי הרופאה שהתמחתה בגנטיקה) – והסתבר שאינני נשא של BRACA 1 או BRACA 2.
    לעומת זאת, חברי הטוב, שהוא וכל משפחתו נגועים ב CRACA 1 – "חטף" את המחלה רק בגיל 74.
    לפיכך, קביעת הקשר בין המטען הגנטי וגיל התפרצות המחלה – אינו בהכרח חד משמעי.
    מסקנות מסוג זה ניתן להסיק רק על בסיס של סטטיסטיקה רחבה, ולא על סמך מקרים פרטיים.
    בברכת PSA נמוך,
    אסא.

    • איצי באר

      מעניין מאד.
      ברור שאם אתה נשא מוטציה של BRCA אין זה אומר בהכרח שתאובחן כחולה סרטן הערמונית בגיל צעיר ולהפך.
      זה רק מגביר את הסיכון לחלות, ובגיל צעיר.